Autismo (TEA) en mujeres y niñas, el gran misterio

Hoy, día 2 de abril, es el día mundial de la concienciación del autismo, y el lema de la campaña de este año es “Romper barreras”, lo que implica también romper las barreras que han dejado a niñas y mujeres en el espectro autista fuera del radar.

En la mayoría de lugares del mundo, las mujeres y niñas aún no tienen el mismo acceso que sus pares hombres al diagnóstico, y a los servicios y apoyos especializados.

Por ello, queremos hacer más visibles a las mujeres y niñas con trastornos del espectro autista (TEA), que siguen siendo un misterio para los profesionales y para la sociedad.

Aunque muchas mujeres como Donna Williams, Temple Grandin, Ros Blackburn, Mary Newport o Liane Holliday Willey, han sido un referente testimonial a través de sus obras, y nos han ayudado a entender un poco mejor el autismo, aún estamos aprendiendo a detectarlas y a describirlas dentro de la amplitud del espectro.

En el siguiente enlace podrás escuchar a Temple Grandin, una mujer diagnosticada con autismo de pequeña, explicando cómo funciona su mente, y cómo su capacidad de “pensar en imágenes” le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos (el comportamiento del mayor número de individuos) podrían no tener.

https://www.youtube.com/watch?v=vSrZ4sm2Q4c

Ella sostiene que el mundo también necesita de la gente del espectro autista: “los pensadores visuales, los pensadores de patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios”.

Si quieres conocer cómo ésta persona revolucionó las prácticas del manejo de animales en ranchos ganaderos y mataderos, puedes ver la película biográfica titulada con su propio nombre, Temple Grandin, dirigida por Mick Jackson (2010) y protagonizada por Claire Danes.

Debido a la destacada tendencia masculina en la percepción del autismo, cada vez son más las investigaciones que se realizan en torno a las diferencias entre hombres y mujeres con TEA, la influencia de aspectos hormonales y culturales en el desarrollo y evolución del trastorno, así como su detección y diagnóstico.

En su labor diaria, los especialistas se encuentran con algunas cuestiones y dudas sobre este tema ¿hay diferencias de género en la manifestación de los síntomas en los TEA?, ¿es más difícil diagnosticar los TEA en mujeres y niñas?, etc.

En los últimos años, Lorna Wing, una de las especialistas más reconocidas en esta materia, ha podido observar un aumento estable del número de mujeres y niñas derivadas para el diagnóstico en el Centro Nacional de Autismo.

Y por su experiencia, hace énfasis en las diferentes manifestaciones del autismo en el comportamiento de las mujeres y hombres.

 

En el artículo “El arte del camuflaje: Diferencias de sexo en los comportamientos sociales de niñas y niños con trastorno de espectro autista” (Dean, Harwood y Kasari, 2016), los resultados indicaban que el paisaje femenino social apoyan ésa.

Las niñas con TEA usaban comportamientos compensatorios como, por ejemplo, mantener un estrecho contacto con sus pares, lo que parece enmascarar sus dificultades sociales.

El paisaje masculino permitió descubrir más fácilmente los problemas sociales de los niños con TEA, por ejemplo, tendían a jugar solos, en comparación con los niños con cerebros neurotípicos, que tendían a jugar a juegos organizados.

Las chicas en el espectro autista pueden no ser diagnosticadas durante la primaria, porque son percibidas como niñas pasivas, más que con dificultades sociales, y pueden no llamar la atención como los niños con conductas disruptivas (Wagner, 2006).

Teniendo en cuenta esto, mientras los profesionales centren su atención en observar el aislamiento social en el patio como un factor clave para detectar a niños con dificultades sociales, las niñas con TEA seguirán pasando desapercibidas.

Además, las niñas y mujeres con autismo no presentaban conductas repetitivitas en el mismo grado o forma que los varones, lo que puede excluirlas a la hora de recibir un diagnóstico (Mandy et al., 2014).

En el Síndrome de Asperger (SA), los criterios diagnósticos parecen estar más basados en las características conductuales que presentan los hombres y niños, cuyas diferencias suelen ser más perceptibles que en el caso de las mujeres y niñas con los mismos déficits subyacentes.

Estudios llevados a cabo por Attwood (2000), Ehlers y Gillberg (1993) y Ala (1981), mostraban que muchas mujeres y niñas con SA no suelen ser detectadas en la fase de diagnóstico debido a un fallo en la estadística, a pesar de que se hallen igualmente en la necesidad de un diagnóstico y de apoyo.

Puede haber cierta tendencia al enmascaramiento de sus dificultades. Esto se debe a que las mujeres y niñas con SA presentan una mejor capacidad social y comunicativa, mayor simbolismo y habilidad para hacer amistades.

Además, las dificultades en la memoria, flexibilidad cognitiva, capacidad verbal, motivación y comunicación social también son menos manifiestas en las mujeres.

Estudios recientes han proporcionado datos en cuanto a las características de niños y niñas con TEA, en función de la información ofrecida por sus padres y madres Sutherland, Hodge y Bruck (2017)

Encontraron muy pocas diferencias de género en cuanto a las dificultades en la comunicación y fortalezas sociales. Sin embargo, encontraron diferencias significativas en los tipos de intereses especiales de niños y niñas con TEA.

La doctora Judith Gould habló del diagnóstico tardío en mujeres en una entrevista realizada en la B.B.C. En sus estudios, Gould y Ashton-Smith (2011) señalaron que las mujeres y niñas pueden presentar diferencias en los síntomas en el espectro respecto a los hombres y niños.

Posteriormente, añadió que los criterios diagnósticos relacionados con la condición del autismo no tienen un género específico, sino que la cuestión reside en cómo los clínicos interpretan los criterios más que en realizar cambios en éstos.

La clave está en hacer las preguntas adecuadas, y eso suele venir con la experiencia y el conocimiento sobre la presencia del autismo en la población femenina (2014).

Como sabemos, un diagnóstico oportuno resulta fundamental para poder tener en cuenta las diferencias individuales y de género a la hora de abordar los objetivos de los programas de intervención en los centros y poder proporcionarles el apoyo más apropiado.

Entre los caminos a seguir, nuestros esfuerzos se encaminarán a la investigación y a la formación a los profesionales relacionados con el ámbito educativo, social y sanitario, para conseguir una buena detección y así poder evitar muchas de las dificultades que las personas con TEA experimentan en todas las áreas de sus vidas.

 

Fuentes:

http://mujerestea.com/

http://aetapi.org

http://www.autism.org.uk

https://autismodiario.org

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